Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. H. Neslihan Önenli Mungan, Türkiye’de akraba evliliğinin yüzde 23 gibi yüksek oranda olduğunu, ciddi sorun teşkil eden akraba evliliğinin önüne geçebilecek yasal düzenlemelerin yapılmasının zorunlu olduğuna dikkat çekerek “Akraba evliliği yapmayın! Nadir Hastalıklara yakalanmayın!” uyarısında bulundu.
Adana Büyükşehir Belediyesi, Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Mps-Lh Derneği, Adana Kent Konseyi ve Adana Tabip Odası işbirliğiyle Tarihi Adana Taş Köprü üzerinde “Nadir Hastalıklar Günü” etkinliği düzenlendi.
TÜRKİYE’DE 7 MİLYONDAN FAZLA KİŞİYİ ETKİLEYEN YAKLAŞIK 8000 HASTALIK VAR
Adana Büyükşehir Belediye Sağlık Daire Başkanı Dr. Muhsin İnal ve Şube Müdürleri, Adana Tabip Odası Başkanı Uzm. Dr. Selahattin Menteş, ÇÜ Tıp Fakültesi Dekan Yardımcı Prof. Dr. Mesut Demir, MPS LH Derneği YK Üyesi Aynur Uğuz, Adana Kent Konseyi Temsilcisi Melek Sığırcı, Nadir Hastalıklarla mücadele eden çocuklar ve ailelerinin yoğun katılım gösterdiği etkinlikte Nadir Hastalıklara dikkat çekmek amacı taşıdıklarını ifade eden ÇÜ Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. H. Neslihan Önenli Mungan, yaptığı konuşmada “Bugün, tek tek bakıldıklarında nadir oldukları düşünülse’de, dünyada 300 milyon insanı, başka bir deyişle dünya nüfusunun yaklaşık % 6’sını, Türkiye’de ise 7 milyondan fazla kişiyi etkileyen yaklaşık 8000 hastalığın farkındalığı için bir aradayız.” dedi.
KALITIMSAL HASTALIKLARIN BAZILARI ÇEVRESEL FAKTÖRLERİN ETKİSİ İLE ORTAYA ÇIKIYOR
Prof. Dr. Mungan, “Nadir Hastalıklar, bazen sadece göz, cilt veya kalp gibi tek bir organı çoğu zaman ise birden fazla doku veya sistemi tutan, kronik, tedavi edilmezlerse ilerleyici seyir gösteren, bu nedenlede farklı branşların bir arada olduğu, donanımlı merkezlerde tanı, tedavi ve takiplerinin yapılabildiği hastalıklardır. Kalıtımsal Metabolik Hastalıkların tümünü, bazı immunolojik, genetik, dermatolojik, göz, onkolojik, hematolojik, endokrinolojik, romatolojik, enfeksiyöz ve nörolojik hastalıkları bu grupta sayabiliriz. 1/2000-10 000 Sıklığında görülen, çoğu kalıtımsal, bazıları çevresel faktörlerin etkisi ile ortaya çıkan bu hastalıkların, günümüzde 500’den fazlasının özgün bir tedavisi vardır. Gelişen teknoloji ile hergün bir başka nadir hastalık için tedavi umudu doğmaktadır. Ancak halen çoğunluğu süreğen, sık hastaneye başvuru veya yatışı gerektiren tedavilerdir. Bugün, çoğumuzun adını bile duymadığı, telafuzu birbirinden zor, ancak mücadelesi çok daha zahmetli bu hastalıklarla yaşayan kardeşlerimiz, çocuklarımız ve onların ailelerine destek olmak için buradayız. Bir gün değil her gün yanlarında olacağımızı hissettirmek için buradayız.”
Siz Fenilketonüri, Organik Asidemi, Üre Döngüsü Enzim eksiklikleri tanısı nedeniyle ömür boyu, süt, yumurta, yoğurt, peynir, ekmek, pirinç, nohut, fasulye tüketemeyeceğini, tüketirse ya yaşamını kaybedecek ya da zihinsel engelli kalacak bir çocuğun anne babası oldunuz mu hiç? Siz bunları anlatan doktorun kalbindeki sızıyı, gözündeki hüzünü gördünüz mü hiç? Sofradan doymadan kalkmasını istediğiniz, sizin yedikleriniz tadı nasıl, güzel mi, ben onları ne zaman yiyeceğim diye soran çocuğunuza veya hastanıza siz olsanız nasıl cevap verirdiniz?
Siz büyük yaşına rağmen minicik boyu, kırılgan kemikleri, ya da kocaman ama işlevi yetersiz kalbi nedeniyle tekerlekli sandalye veya bebek arabalarında taşınan hastaların gözlerin taa içine baktınız mı hiç? Toplu taşıma araçlarında, hastane koridorlarında ne çok zorlandıklarını fark edebildiniz mi? Bazen toplum baskısı, bazen yetersiz ve uygunsuz koşullar nedeniyle okullar, oyun alanları ve iş hayatı yerine ömrünü küçük odalarında geçirme çaresizliğini hisseden sevdikleriniz oldu mu hiç?
Nadir bir kanser türü için ilaca ulaşamamanın anlamı nedir bilir misiniz?
Güneşin ciltlerini kavuracağı hastalığı olan kardeşleri nedeniyle, güneşe küsen abla veya ağabeyiniz oldu mu hiç?
Vücut direnci düşüklüğü yani immün yetmezlik, çocukluk çağı kanserleri veya kan hastalıkları tanısı alan çocukların maskeyle geçen ömürlerini, sokakta koşup oynama ve arkadaş özlemlerini korona günleri biraz da olsa anlatabildi mi sizlere?
Genetik Hastalıklar veya Kas Hastalıkları nedeniyle dünyaya gelecek her bebeğiniz için yaşam piyangosu çekildiğini düşündünüz mü hiç? Ya da evden çıkarken, işe giderken solunum cihazına bağlı hastamı eve dönüşümde görebilecek miyim diye endişelenip, evinizin sokağındaki kalabalıklardan korkar oldunuz mu? Elektrik kesildiğinde bilgisayarında oyun oynayamayan çocuğunuz için değil de, solunum cihazı çalışmayıp nefes alamayacak çocuğunuz için yüreğiniz parçalandı mı hiç?
Hekim gözünden tanısı konulup da, tedavisi olmadığını bildiğiniz nadir bir hastalığı anlatmak nasıldır ve bunu her yapışınızda ömrünüzün kaç yılına bedel olur bilir misiniz hiç?
Ancak, halen bu alanda yapılacak çok şey olduğunun ve istersek birlikte bunları başarabileceğimizin farkındayız. Bu nedenle, tüm umutsuzluklara rağmen Nadir Hastalıklar alanında boş inanç ve hurafelerden uzak, bilimin ışığında mücadelemizi sürdürmek ve hastalarımız ile ailelerinin ihtiyaçlarını sağlık otoritesi ve kamuoyu ile paylaşmak en önemli sorumluluğumuzdur.” diyerek Nadir Hastalık alanındaki ortak talepleri sıraladı. Açıklamanın ardından balonlar havaya bırakıldı. Tabip Odası Başkanı Uzm. Selahattin Menteş, Nadir Hastalıklarla mücadele eden bütün çocuklara rengarenk top dağıttı.
